Qué es la “piel de cristal” y cuáles son los avances que ilusionan con una posible cura

Técnicamente denominada epidermólisis bullosa (o ampollar), que ocasiona fragilidad en la piel y mucosas, y produce ampollas y heridas en cualquier parte del cuerpo ante una fricción, golpe o espontáneamente. En casos graves pueden aparecer inclusive en el interior del cuerpo.

Este trastorno hereditario es causado por mutaciones genéticas y, hasta ahora, no tiene cura. El tratamiento se enfoca en aliviar los síntomas, controlando el dolor y la picazón, y curando las heridas.

Sin embargo, una nueva esperanza surge con un avance científico: la Fundación Respirar participa en un estudio internacional que investiga los beneficios de un tratamiento con células madre para la EB.

En el marco del estudio, se han aplicado células madre a la primera paciente en Argentina, una mujer de 31 años de Rosario. Se espera que al menos 14 pacientes más participen en la investigación. En el país, se estima que 500 personas padecen esta enfermedad, de las cuales 250 presentan las formas más severas.

El tratamiento con células alogénicas, proporcionadas por el laboratorio alemán Rheacell, consiste en dos infusiones breves realizadas en un entorno hospitalario. Estas células, provenientes de individuos genéticamente distintos, pero de la misma especie, se envían desde Alemania y se manipulan genéticamente para su aplicación.

Según María Florencia Fernández, dermatóloga y líder del estudio en Fundación Respirar, la piel de cristal es una enfermedad que afecta profundamente la calidad de vida de los pacientes. El objetivo del estudio es mejorar esta situación y retrasar o prevenir complicaciones progresivas e irreversibles.

La terapia celular, que ya ha mostrado eficacia en el tratamiento de heridas crónicas, tiene el potencial de convertirse en una nueva opción para tratar la EB, gracias a sus propiedades inmunomoduladoras y antiinflamatorias. A diferencia de otros tratamientos, las células madre se administran por vía endovenosa, permitiendo que viajen a través del sistema sanguíneo hasta los tejidos lesionados, donde promueven la cicatrización tanto interna como externa.