ES LEY EL ACOMPAÑAMIENTO A LAS FAMILIAS DE PERSONAS QUE RECIBEN DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE DOWN

El proyecto que se trató hoy en Diputados, había sido reclamado desde la Asociación síndrome de Down de Argentina. “La comunicación del diagnóstico no debe ser abordada por los profesionales como una ´mala noticia´ sino como ´una noticia diferente´. Por eso es vital la capacitación, con palabras que no atemoricen sino que quiten miedos, con información concreta y contención”, dijo a EL NORTE Marisol, desde el grupo de familias de San Nicolás.

De la Redacción de EL NORTE
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La Cámara de Diputados convirtió hoy en ley por unanimidad un proyecto para acompañar a las personas que reciben un diagnóstico de trisomía 21 / síndrome de Down para su hijo o hija en gestación o recién nacido. La iniciativa fue aprobada por 210 votos afirmativos. La normativa había sido reclamada desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) y tenido media sanción del Senado en diciembre de 2021, impulsada por el exsenador radical Julio Cobos, actual diputado nacional.

Desde el grupo de padres de Personas con síndrome de Down de San Nicolás, Marisol –mamá de Pedro Echevarría- manifestó consultada por EL NORTE: “Era altamente necesaria esta ley, que le da marco a una situación que hasta ahora es muy violenta: la comunicación del diagnóstico. No debe ser tratada por los profesionales como una ´mala noticia´ sino como ´una noticia diferente´, el camino es diferente. Por eso es vital la capacitación, con palabras que no atemoricen sino que quiten miedos con información concreta y contención. Invitamos a las familias que deseen contactarse con nosotros a comunicarse al 336 4181291. La mayor parte de las conversaciones se dan por WhatsApp”.

Contención

Cobos explicó que “el proyecto es simple pero necesario: se trata de humanizar a los servicios de salud y en particular el diagnóstico”. “Esta ley, de ocho artículos, establece protocolos específicos y capacitación al personal; básicamente se quiere asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido. Y esto hay que hacerlo a partir de un marco que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y apoyo para las personas con síndrome de Down”, remarcó.

Cambio de paradigma

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, Mónica Fein, destacó que el proyecto tiene como objetivo “discutir la necesidad de abordar un cambio de paradigma en el sistema de salud, en el vínculo entre el sistema de salud y las personas”. Se  brindará “capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud para generar las instancias de diálogo y provisión de la información al o los progenitores que reciban este diagnóstico”.

Al finalizar el debate, el diputado nacional del Frente de Todos, José Luis Gioja, relató su experiencia como padre de un hijo con síndrome de Down que actualmente tiene 45 años.

Información, inclusión y adhesión

A través de la iniciativa, se establece que “al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down”.

Asimismo, el proyecto fija que las jurisdicciones que adhieran a la presente ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud.  Además establece que se busca “contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación”.

Se elaborará un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down.